Сергей Миронов и депутаты фракции СПРАВЕДЛИВАЯ РОССИЯ Ольга Епифанова, Федот Тумусов, Михаил Емельянов, Олег Николаев, Олег Нилов, Олег Шеин внесли в Государственную Думу ФС РФ проект федерального закона № 283027-7 «О внесении изменений в Федеральный закон "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации" (в части лечения редких (орфанных) заболеваний)».
Некоторые из таких заболеваний предлагается включить в профильную федеральную программу и обязательства по лекарственному обеспечению пациентов перевести на уровень федерального бюджета.
Орфанными считаются заболевания, распространённость которых – не более 10 случаев на 100 тысяч человек. В настоящее время законодательством предусмотрено два перечня орфанных заболеваний, при которых пациенты имеют право на льготное лекарственное обеспечение. Это федеральная программа семи высокозатратных нозологий (сюда включены в числе прочих гемофилия, муковисцидоз, рассеянный склероз), которая финансируется из федерального бюджета, и так называемый Перечень-24, который субсидируется за счёт средств субъектов Федерации.
"Граждане с заболеваниями из второго списка, безусловно, находятся в худшем положении, – отметил Сергей Миронов. – Их право на охрану здоровья зависит от финансовых возможностей субъектов Российской Федерации, а регионы не справляются с такими обязательствами. Среди страдающих орфанными заболеваниями крайне высока степень инвалидизации – от 50% до 100%, лекарства для них стоят очень дорого. Подчас годовое лечение одного пациента стоит десятки миллионов рублей и сопоставимо с бюджетом региона на лекарства для всех льготников".
Суммарный дефицит региональных бюджетов на лекарственное обеспечение пациентов с орфанными заболеваниями составлял в 2012 году 1,9 млрд рублей, в 2016 – уже почти 7 млрд рублей, отмечается в пояснительной записке к законопроекту.
"Проблема недофинансирования усугубляется, – указывает председатель Политической партии СПРАВЕДЛИВАЯ РОССИЯ. – Поэтому нашим законопроектом мы предлагаем часть редких заболеваний из Перечня-24, требующих максимально дорогого лечения, перевести в федеральную программу семи высокозатратных нозологий. И соответствующие финансовые обязательства перенести на уровень федерального бюджета".
Опираясь на данные портала госзакупок, авторы инициативы подсчитали, что расходы регионов по шести наиболее затратным заболеваниям в 2016 году составили почти 12 млрд рублей, в 2017 году ориентировочно потребуется около 22 млрд. Соответственно, в этом диапазоне будут дополнительные расходы федерального бюджета, необходимые для реализации инициативы.
"Но эта мера позволит обеспечить гражданам равный доступ к медицинской помощи, необходимым лекарствам независимо от места жительства, – подчеркнул Сергей Миронов. – А субъекты Федерации смогут на более достойном уровне финансировать региональные программы здравоохранения и обеспечивать лекарствами другие категории льготников".
ЗАКОНОПРОЕКТ И ПОЯСНИТЕЛЬНАЯ ЗАПИСКА