Сергей Миронов провёл с учредителем фонда "Семьи СМА" Ольгой Германенко видеовстречу по проблемам лечения больных спинальной мышечной атрофией (СМА).
Считается, что СМА на сегодняшний день неизлечима. Ещё совсем недавно этот диагноз всегда означал смертельный приговор. Но вовремя поставленный диагноз, правильный уход, реабилитация и лекарства, приостанавливающие развитие болезни, позволяют избавить ребёнка от страданий и обеспечить ему нормальную жизнь.
Единственное лекарство для больных СМА, зарегистрированное в России, – "Спинраза", одна инъекция которого стоит 125 тысяч долларов.
На данный момент представители Министерства здравоохранения РФ рассматривают вопрос включения препарата "Спинраза" в тарифы высокотехнологичной медицинской помощи, предоставляемой за счёт федерального бюджета. Фракцией "Справедливая Россия" не раз направлялись депутатские запросы в адрес Минздрава с просьбой включения СМА в федеральные программы.
По словам Ольги Германенко, на сегодня нельзя быть уверенным, что вопрос о "Спинразе" решён и она включена в федеральную программу высокотехнологичной медицинской помощи. По её словам, комиссия при Минздраве препарат рекомендовала, но есть опасения, что правительство не захочет утверждать его из-за дороговизны. Она уверена, что "Спинраза" и ещё два препарата против СМА должны попасть в программу высокозатратных нозологий и финансироваться из федерального бюджета.
Ольга Германенко также выразила надежду, что с введением прогрессивной шкалы налогообложения, с появлением так называемых "окрашенных денег", которые, по словам президента Владимира Путина, пойдут на лечение именно орфанных заболеваний, ситуация с лечением СМА будет решена. Но, по её мнению, вызывает опасение, что нет информации, на какой площадке ведётся обсуждение механизма нового финансирования лечения орфанников, и кто его будет контролировать.
"Мы не уверены, что этот механизм заработает с 1 января, ведь собранные налоги появятся в казне не в начале года, а через некоторое время. Всё это нужно предусмотреть, потому что наша задача – чтобы с 1 января пациенты начали получать "Спинразу" за счёт федерального бюджета. Сейчас у нас нет понимания, как это будет работать", – сказала Ольга Германеко.
Она также рассказала о других препаратах против СМА – "Золгенсме" и "Рисдипламе". По её словам, в России они ещё не зарегистрированы, они разные по способу применения, цене и механизму действия, но их объединяет одно – чем раньше начинается приём препарата, тем здоровее человек будет. Пациенты заинтересованы в том, чтобы была доступна "терапия выбора", поэтому после "Спинразы" в федеральную программу должны попасть и другие препараты против СМА.
Сергей Миронов заверил Ольгу Германенко, что в решении всех названных проблем она может рассчитывать на него как депутата Государственной Думы ФС РФ. По его словам, все необходимые депутатские запросы, письма и обращения будут направлены в профильные ведомства.